Timori e incertezze accompagnano tutto il percorso dei nuovi genitori: una reazione normale di fronte al miracolo della vita e alla grande responsabilità di crescere un figlio. La situazione si fa pesante quando c’è la diagnosi di una disabilità che sembra racchiudere tutti i sogni di futuro in una scatola con un coperchio che non si aprirà più. Ma poi una carta da giocare rimane sempre e molte volte il risultato della partita trasforma i pronostici iniziali. Raccogliere il coraggio di affrontare la situazione e di cercare la strategia migliore può fare la differenza. Accettare il proprio compito di genitori speciali diventa la chiave per aprire quella scatola. Allora si innesca una reazione a catena, veicolata dall’affettività, vettore decisamente fondamentale nei processi riabilitativi. La persona con disabilità ha certamente dei limiti, ma in genere possiede grande energia vitale e capacità di godere a fondo di quello che la circonda. E ragiona, comprende e ha buone capacità cognitive che spesso non sono riconosciute quando il linguaggio è carente. Vivere senza poter comunicare significa dover tenersi dentro la quantità delle emozioni, dei pensieri e delle conoscenze che pullulano nella mente e, in aggiunta, sentire la frustrazione del giudizio di incapacità intellettiva.
La benevolenza verso le persone con disabilità è certamente la manifestazione di un animo sensibile: domandiamoci però se davvero significa accettazione piena e inclusiva. Già il fatto di considerare la persona su un piano di inferiorità da compatire e quasi risarcire non crea un rapporto paritario. Tutto troverebbe la giusta dimensione relazionale se la disabilità fosse pensata come una risorsa per ampliare la propria visione da normotipici e considerare la vita nei suoi molteplici aspetti anche difformi dagli standard. E poi, non è detto che la persona con disabilità sia necessariamente più carente in tutto. Se trova ostacoli in alcune funzionalità, dobbiamo tener presente che d’altro canto ha una sensibilità emotiva di molto superiore alla media, oltre a un sistema sensoriale acutissimo che percepisce anche gli stimoli più lievi. Il che, umoristicamente, può portare a pensare che il personaggio deficitario tra i due non sia il disabile, ma quello dotato di normali funzioni.
Della disabilità titolata a parlare in primis è la persona che ne è affetta, sempre che abbia la possibilità di comunicare il suo vissuto. Questo può contribuire alla conoscenza della problematica e magari a individuare delle soluzioni che lo stesso interessato può suggerire. Il motivo della scelta dell’argomento di questo articolo è che chi scrive lo conosce bene, vivendolo sulla propria pelle e avendo attraversato il campo minato degli ostacoli determinati, più che dalla propria disabilità, dai pregiudizi che l’ambiente sociale non sa e spesso non vuole superare. Nell’assetto neuromuscolare del caso specifico, anomalo a causa di un cromosoma in eccesso, è presente un ipotono che limita l’attività degli arti e rende il movimento lento e impacciato, oltre a difficoltà nell’articolazione del linguaggio ed eccessiva sensibilità sensoriale. Trarre da questo quadro un giudizio di ritardo mentale è semplicemente fuorviante e impedisce degli approcci educativi adeguati, con ricadute negative sull’autostima.
Certamente essenziale alla qualità della vita è trovare degli ausili compensativi alle difficoltà di ciascuno, per avere la possibilità di partecipare come tutti alla realtà circostante, anche le carenze del linguaggio possono trovare delle strategie alternative per permettere una comunicazione più completa possibile ed esprimere le proprie idee. Ecco allora la grande svolta. Da una mente che sembrava destrutturata, una volta trovata la modalità di comunicazione tramite pc, il flusso del pensiero, fino a quel momento imprigionato nelle pastoie di un’articolazione difettosa, può finalmente trovare una via di uscita e riversare all’esterno le forti emozioni aggrovigliate dentro la mente. Da quel momento la persona con disabilità può dare il suo personale contributo di pensiero e veder riconosciuta la sua capacità di ragionare e il diritto di far parte integrante del mondo sociale. Diritto che sulla carta le normative italiane già garantiscono, ma purtroppo nella prassi resta poco riconosciuto.
Il presente articolo, comunque, non intende essere una lamentatio sterile e autocommiserativa, piuttosto, riferito alla rubrica in cui è pubblicato, riflettere sulla positività di esistenze pur segnate da difficoltà, che esprimono, per il solo motivo di esserci, il loro canto nella straordinaria avventura della vita. Basterebbe che la società non le rinchiudesse in spazi gravati dai pregiudizi. Troppe potenzialità vanno sprecate per paura di uscire dagli stereotipi. Se questo articolo riesce a trasmettere l’idea che tutte le persone, in qualunque condizione, possano vivere una vita felice e raggiungere soddisfacenti obiettivi, possiamo sperare che la disabilità non sia pensata come una condanna, ma come una risorsa. Disabilità o no, a ogni persona va riconosciuto il diritto a vivere con piena dignità.◼
